ME/CFS (Kroniskt Trötthetssyndrom)

Definition

Tillståndet klassifiseras enligt WHO som en neurologisk sjukdom. Medicinskt idag oförklarad och funktionsnedsättande trötthet med minst sex månaders duration. Diagnos ställs med hjälp av kriterier nedan (Kanadakriterier från 2003). Viktigt är att annan behandlingsbar sjukdom utesluts. Eftersom ME (Myalgisk encefalomyelit) och CFS (Chronic Fatigue Syndrome) beskriver likartade syndrom har de förts samman till en diagnos; ME/CFS eller enbart ME-syndrom. Det finns flera olika diagnoskritierier och konsensus saknas.

Orsak

Orsaken är okänd och beskrivs olika beroende på biomedicinskt eller biopsykosociala synsätt. Forskning pågår.

Symtom

Extrem fysisk och mental utmattning, som inte går att vila bort. Symtomen debuterar oftast plötsligt i samband med/eller efter en infektion, t.ex. Covid-19. I andra fall mer smygande symtomutveckling för att nå en mer etablerad nivå efter månader/år. Symtomen varierar från dag till dag. Tröttheten innebär en påtaglig nedsättning av såväl fysisk som psykisk funktionsnivå. Ansträngning (minimal fysisk- eller psykisk) förvärrar symtomen; ger influensaliknande känsla, ökad värk, ökad utmattning som ofta kvarstår över 24 timmar.

Diagnoskriterier:

För diagnosen ME/CFS krävs att man uppfyller kriterier enligt nedan:

Utmattning (1), Ansträngningsutlöst försämring (2), Sömnstörning (3), Smärta (4), två eller fler Neurologiska/kognitiva symtom (5), att ha ett eller fler symtom från två av kategorierna Autonoma, Neuroendokrina eller Immunologiska manifestationer (6) samt att sjukdomen varat mer än 6 månader (7).

1. Utmattning: Oförklarlig nytillkommen ihållande eller ständigt återkommande både fysisk och mental som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån.

2. Ansträngningsutlöst försämring, onormal mental, fysisk utmattning och/eller smärta som kan ge kvarstående försämring, ofta över 24 timmar.

3. Sömnstörningar. Kan bestå i antal timmar, dygnsrytm, sömnkvalitet och att inte känna sig utsövd.

4. Smärta ofta led och/eller muskelvärk och ofta ny typ av huvudvärk som varit okänd för patienten tidigare.

5. Neurologiska/ Kognitiva manifestationer.

–  Förvirring

–  Koncentrationssvårigheter

–  Försämrat korttidsminne

–  Desorientering

–  Koordinationssvårigheter

–  Tapp av ord

–  Överkänslighet mot ljud och ljus

6. Autonoma/Neuroendokrina/Immunologiska manifestationer

Autonoma manifestationer:

–  Ortostatism

–  Postural ortostatisk takykardi

–  Fördröjt lägesbetingat lågt blodtryck

–  Svimningskänsla

–  Illamående

–  Matsmältningsbesvär

–  Urinträngningar

–  Hjärtklappning

–  Andningsbesvär

–  Extrem blekhet

Neuroendokrina manifestationer:

–  Onormalt fluktuerande kroppstemperatur

–  Perioder av svettning

–  Återkommande feberkänsla

–  Kalla händer och fötter

–  Intolerans mot stark värme eller kyla

–  Uttalad viktförändring

–  Svårare symtom under stress

Immunologiska manifestationer:

–  Ömma lymfkörtlar

–  Återkommande halsont

–  Återkommande influensaliknande symtom

–  Generell sjukdomskänsla

–  Nytillkommen överkänslighet mot mat, läkemedel och/eller kemikalier

7. Sjukdomen ska ha varat mer än 6 månader

Man skall också se att det inte vid utredningen finns annan sjukdom som bättre förklarar symtomen.

Om en patient har oförklarad trötthet utan annan diagnos i mer än 6 månader men inte uppfyller kriterierna ovan för ME/CFS benämns tillståndet idiopatisk kronisk trötthet.

Differentialdiagnoser

Fibromyalgi som har hög samsjuklighet med ME/CFS. Depression/Atypisk Depression. Bipolär affektiv sjukdom. Ångest. Utmattningssyndrom (har en tydligt identifierad utlösande psykosocial stressfaktor). Stress hos biologiskt vulnerabel individ (ev. anamnes på ADHD, autism). Posttraumatiskt stressyndrom. Somatoformt syndrom. Begynnande demens.

Andra orsaker till trötthet är ex.v.: anemi, hemokromatos, myelofibros, alkoholmissbruk, läkemedelsbiverkan, kronisk stress, nedsatt kondition vid fysisk inaktivitet, celiaki, vitamin B12-brist, vitamin D-brist, kronisk lungsjukdom (astma, KOL, sarkoidos m.fl.), Sjögrens syndrom, sömnapné, hjärtsvikt, hypotension, diabetes, fetma, astma, infektionssjukdomar t.ex. hepatit B eller C, neuroborrelios, postinfektiös asteni, narkolepsi, autoimmuna sjukdomar, MS, Parkinsons sjukdom, Willis-Ekboms sjukdom, SLE, PMR, hormonsjukdomar (t.ex. Addisons sjukdom, hypotyreos, hypokalcemi, hypoparatyroidism, testosteronbrist hos män), cancer, Ehlers-Danlos syndrom (ärftligt tillstånd med förändrad bindvävsstruktur, kronisk värk, trötthet, överrörlighet m.m).

Utredning

Barn eller ungdom remittera till barnläkare. Diagnosen ME/CFS baseras på diagnoskriterier enl. ovan utifrån anamnes, somatiskt- och psykiatriskt status och att utesluta annan diagnos. Laboratoriemarkörer för diagnosen finns inte. Laboratorieundersökningar görs för att utesluta andra medicinska orsaker till trötthetssyndromet: Hb, SR, LPK med diff, längd, vikt, temp, P-glukos, S-kalcium, S-Mg, S-albumin, leverstatus, Urinstatus, S-Kreatinin, S-natrium, S-kalium, S-elfores, TSH, fritt T4, vitamin B12, B-folat, homocystein, D-vitamin. ev Borrelia, TWAR, S- eller U-kortisol, EKG + NT pro-BNP (utesluter hjärtsvikt), HIV, hjärt-lungröntgen. Beakta att neuropsykiatrisk diagnos ihop med utmattning kan ge likartad bild som ME/CFS.

Behandling

Här finns ingen specifik behandling och ingen god evidens för allmänna rekommendationer, utan omhändertagandet individanpassas. Information tros vara viktigt. Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara ett stöd i att hantera sjukdomen, bl.a. hur ta tillvara sina resurser och förmågor i stället för att fokusera på begränsningar, men utvärdering av KBT behandling liksom gradvis ökad fysisk träning har inte visat någon större effekt på gruppnivå. Efter diagnos överenskommelse med patienten om att sätta punkt för vidare utredningar, provtagningar etc. Regelbundenhet i livsföringen beträffande arbete/aktivitet, sömn, vila är av värde. Fysisk träning är av värde, men alltför kraftig träning ger ökad värk och sjukdomskänsla. Begränsning av stimuli (t.ex. ljud, datoranvändning). Oftast dagliga besvär vilket gör det svårt att fungera i en arbetsrutin. Vissa patienter kan klara partiellt arbete medan andra har svårt att klara ens enkla göromål i hemmet. Där arbete blir aktuellt krävs ofta för individen anpassad arbetssituation/arbetstider. Långtidssjukskrivning och sjukersättning är vanligt, allmänna rekommendationer om sjukskrivningslängd saknas. Spontanläkning ses sällan.

Farmaka har ingen plats mot grundsjukdomen men används för att begränsa/avhjälpa associerade sjukdomar och symtom:

Antidepressiva läkemedel (SSRI och SNRI) har effekt på ev. förekommande depressionssymptom men vanligtvis inte på övriga symptom. SNRI har såväl antidepressiv – som smärtlindrande effekt. Samtidig psykisk ohälsa förr regel än undantag.

Traditionella analgetika användes vid behov.

Vid besvär av typ IBS kan probiotika prövas. Vid mkt smärta kan SNRI ha effekt. Se avsnittet IBS i kapitlet Gastroenterologi och hepatologi.

Patienternas sömnrytmrubbning är ofta svår. I första hand prövas låg dos av amitriptylin (10–20 mg t.n.). Om effekten är otillräcklig kombineras med sömnmedel som zolpidem eller zopiklon v.b.

Ett mindre antal patienter har låga nivåer av B12/folat med samtidigt förhöjt homocystein. Där ges substitution med B12 och folsyra. Patienter med låga värden av D-vitamin erhåller substitutionsbehandling. Dagligt rekommenderat intag av vit D är 10 µg (400 IE) vitamin D/dygn under 74 års ålder > 75 års ålder 20 µg (800 IE)/dygn). Tillförsel av omega-3-fettsyror i hög dos rekommenderas av en del, men tveksamt om effekt. All behandling med vitamin B12, folsyra och D-vitamin m.fl. utvärderas.

Fördjupning

SBU: Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). En systematisk översikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2018. SBU-rapport nr 295. ISBN 978-91-88437-37-2. https://www.sbu.se/contentassets/6cd5f3fca9b04377b689ff7bfdcbafea/myalgisk_encefalomyelit_kroniskt-trotthetssyndrom_me_cfs_smf.pdf

Socialstyrelsen. Översyn av kunskapsläget för ME/CFS. Aktuellt kunskapsläge och förutsättningar för att stödja vården med kunskapsstöd eller försäkringsmedicinskt beslutsstöd. 2018. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-12-48.pdf

”Kanadarapporten” finns på Riksföreningen för ME-patienters hemsida www.rme.nu

www.viss.nu gå vidare till ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom)

Patientförening: Riksföreningen för ME-patienter www.rme.nu

Aktuella Mediciner

Amitriptylin: T Saroten.

Sterkuliagummi: Dosgranulat/Dospulver Inolaxol.

Folsyra: Folacin. T Folsyra.

SNRI: K CYMBALTA. K Efexor Depot. K/T Venlafaxin.

SSRI: T Citalopram. T Sertralin. T Zoloft.

Vitamin B12: T Behepan. T Betolvex.

Zolpidem: T Stilnoct. T Zolpidem.

Zopiklon: T Imovane. T Zopiklon.